LARINGOMALACIA_ESTAO_OS_CUIDADORES_(015-XXX)
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Artículo Original:
Estudo de literacia em saúde dos recursos online disponíveis sobre Laringomalácia

Health Literacy Study on Laryngomalacia online resources

Tiago Chantre*, Inês Alpoim Moreira, Bernardo Carvalho Araujo, Herédio Sousa, Ezequiel Barros.

Serviço de Otorrinolaringologia do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central, R. Jacinta Marto 8A, Lisboa.

*Autor Correspondente.

Endereço de E-mail:

tiagomendeschantre@gmail.com

Fecha de envío: 10/11/2021 Fecha de aceptación: 28/3/2022

ISSN:
2340-3438

Edita:
Sociedad Gallega de Otorrinolaringología

Periodicidad:
continuada.

Web:
www.sgorl.org/revista

Correo electrónico:
actaorlgallega@gmail.com

Resumo

Introdução: A laringomalácia é um diagnóstico comum em otorrinolaringologia pediátrica, mas frequentemente de difícil compreensão pelos cuidadores, que procuram online a resposta às suas questões.

Objetivos: Analisar a qualidade, legibilidade e adequação dos recursos online, bem como a possível relação entre qualidade e legibilidade destes.

Material e Métodos: Uma pesquisa foi realizada no motor de busca Google®, utilizando os termos laringomalácia” OU laringomalácia cuidados” OU laringomalácia tratamento” OU laringomalácia cirurgia”. Foram avaliados os 30 primeiros websites que cumpriam aos critérios de inclusão e exclusão. A qualidade foi avaliada usando os critérios DISCERN e a legibilidade utilizando as classificações Flesch-Kincade Reading Ease (FKRE), Flesch-Kincade Grade Level (FKGL) e a Simple Measure of Gobbledygook (SMOG). A adequação foi avaliada pela escala Suitability Assessment of Materials (SAM).

Resultados: A pontuação média do questionário de qualidade DISCERN foi 43 (numa pontuação máxima de 80). 93,3% (n=28) dos websites analisados eram de leitura difícil (FKRE) e implicavam mais de 7 anos de escolaridade (FKGL e SMOG) para serem compreendidos. Apenas 23% (n=7) dos recursos online foram considerados adequados. Não foi encontrada nenhuma relação estatisticamente significativa entre qualidade e legibilidade.

Conclusão: Os websites analisados apresentam qualidade intermédia, mas não cumprem as recomendações internacionais sobre legibilidade nem se encontravam adequados às necessidades dos utilizadores. Para tornar os recursos online de melhor qualidade, legibilidade e mais adequados aos cuidadores de crianças com laringomalácia foi desenvolvido um website pelos autores.

Palavras-chave: laringomalácia, literacia em saúde, educação de cuidadores, legibilidade.

Abstract

Introduction: Laryngomalacia is a common diagnosis in pediatric otolaryngology, but it is often difficult to understand by caregivers, who seek answers online to their questions.

Objectives: To analyze the quality, readability and adequacy of online resources, as well as the possible relationship between their quality and readability.

Material and Methods: A search was performed on Google®, using the terms laryngomalaciaOR laryngomalacia careOR laryngomalacia treatmentOR laryngomalacia surgery. The first 30 websites that met the inclusion and exclusion criteria were evaluated. Quality was assessed using DISCERN questionnaire and readability using the Flesch-Kincade Reading Ease (FKRE), Flesch-Kincade Grade Level (FKGL) and the Simple Measure of Gobbledygook (SMOG) scores. Suitability was assessed using the Suitability Assessment of Materials (SAM) scale.

Results: The average score on the DISCERN quality questionnaire was 43 (out of a maximum score of 80). 93.3% (n=28) of the websites analyzed were difficult to read (FKRE) and required more than 7 years of school education (FKGL and SMOG) to be understood. Only 23% (n=7) of online resources were considered adequate. No statistically significant relationship was found between quality and readability.

Conclusion: The analyzed websites have intermediate quality, but they do not follow international recommendations on readability, nor were they adequate to the users needs. To make the online resources of better quality, readability and more suitable for caregivers of children with laryngomalacia, a website was developed by the authors.

Keywords: laryngomalacia, health literacy, caregiver education, readability.

Introdução

A laringomalácia (LM) é a causa mais comum de estridor infantil, sendo responsável por 54-75% dos casos.1 Acredita-se que pode resultar de imaturidade do tecido cartilaginoso e de hipotonia associada a uma função sensório-motora integradora anormal 2.2 Essa hipotonia leva ao prolapso das vias aéreas supraglóticas, o que causa os sintomas típicos da LM: estridor inspiratório que agrava com a alimentação, choro, posição supina e agitação.3 Lactentes com LM grave podem apresentar adicionalmente sintomas como cianose recorrente, pausas apnéicas, dificuldade de alimentação, aspiração e atraso do crescimento.3 Os sintomas geralmente começam logo após o nascimento, atingem o pico em 68 meses e, quando mais ligeiros, remitem espontaneamente em 1224 meses.4 A LM pode apresentar-se isoladamente, mas geralmente está associada a outras comorbilidades, sendo a doença do refluxo gastroesofágico a mais comum, com uma incidência relatada entre 65% e 100% e com um aumento na gravidade correlacionado com o agravamento dos sintomas.5 A maioria dos casos de LM são autolimitados ou tratados com sucesso com terapêutica médica, porém, quase 20% dos doentes com LM têm doença grave e requerem tratamento cirúrgico.1 A cirurgia mais frequentemente praticada é a supraglotoplastia que apresenta uma taxa de sucesso de 94%.1

Os sintomas da LM frequentemente geram altos níveis de stress entre os cuidadores e, portanto, levam a um comportamento de procura de informações adicionais.6 Estes utilizam os recursos online para confirmar ou ampliar a sua compreensão dos processos da doença e para pesquisar opiniões sobre o tratamento.7 Está relatado uma maior sensação de empowerment por parte dos cuidadores ao obterem informações online.8 Estudos sugerem ainda que os cuidadores alteram a gestão da saúde das crianças para se alinhar com as informações que encontraram.9 Contudo, tem sido constatado que os recursos online públicos mais procurados pelos pais frequentemente excedem os níveis de literacia recomendados ou são inconsistentes na informação apresentada.10 O único estudo realizado em língua inglesa que avaliou a qualidade dos recursos online utilizados por cuidados de crianças com LM mostrou que a maioria não é acessível na linguagem que utiliza, nem existe consistência nas informações apresentadas.11

Este estudo tem como objectivo ser o primeiro a avaliar em língua portuguesa (português europeu e do Brasil) a qualidade, legibilidade e adequação dos websites da internet sobre LM, comparando os diferentes scores entre eles.

Materiais e Métodos

Estratégia de Pesquisa

Foi realizado um estudo transversal tendo por base uma amostra de websites. A estratégia de pesquisa foi projectada para mimetizar o comportamento padrão de procura de informação online de um cuidador:

(1) Utilizar o Google®, o motor de busca mais usado pela população adulta residente em Portugal;12

(2) Utilizar os termos “laringomalácia”, “laringomalácia cuidados”, “laringomalácia tratamento” e “laringomalácia cirurgia” sem aplicar modificadores de pesquisa (por exemplo, filtros de região ou data), pois esses são raramente utilizados pelos utilizadores comuns;13

(3) Utilizar os websites que aparecem nas 3 primeiras páginas, porque raramente os utilizadores procedem a mais de 3 cliques para obter informação.14

Os critérios de inclusão exigem ainda que o website esteja em língua portuguesa na sua totalidade e disponível gratuitamente ao público, sem necessidade de qualquer registo. Os critérios de exclusão incluíram websites apenas com imagem ou video, websites que apenas geram um link de download, artigos protegidos, artigos integralmente repetidos em páginas diferentes e informações com menos de 10 frases. A pesquisa foi realizada a partir de Lisboa, Portugal. Foram identificados os 30 primeiros websites que cumpriam os critérios de inclusão e exclusão, pela ordem que apareciam no motor de busca Google®. A pesquisa foi realizada em 14 de Agosto de 2021.

Avaliação do Conteúdo Audiovisual

A presença de imagens e/ou video, particularmente com legenda, são mais eficazes na transmissão de informação, comparativamente a texto isolado.15 Assim, avaliamos para cada website a presença ou a ausência de imagens (sob a forma de fotografia ou desenho) e vídeos, bem como a existência de legenda explicativa.

Avaliação da Qualidade

O questionário DISCERN foi o primeiro índice padronizado e validado para avaliar a qualidade da informação escrita em saúde.16 Apresenta uma escala de 0 a 80, sendo que pontuações mais alta implicam maior qualidade da informação prestada. Essa pontuação é distribuída por 16 questões com 5 pontos cada, que foram analisadas para cada website pelos autores deste estudo. Actualmente, já se encontra validado em língua portuguesa17 .

Avaliação da Legibilidade

Para avaliar a legibilidade do texto foram aplicadas as escalas Flesch-Kincade Reading Ease (FKRE), Flesch-Kincade Grade Level (FKGL) e a Simple Measure of Gobbledygook (SMOG). A FKRE mede a legibilidade com uma pontuação de 0 a 100 (Tabela 1). O FKGL representa o nível de anos de escolaridade necessários para ler o texto, numa escala numérica de 0 a 18.18 O SMOG estima os anos de educação necessários para compreender a totalidade de um texto escrito, sendo portanto, baseado na capacidade de compreensão de 100%.19 Estas fórmulas encontram-se validadas para a língua portuguesa.20

Avaliação do Nível da Adequação

Para avaliar a adequação aos doentes dos materiais de educação em saúde, nomeadamente os websites, é frequentemente utilizada a escala Suitability Assessment of Materials (SAM), que inclui seis grandes tópicos de análise (Conteúdo; Literacia; Gráficos; Layout e Tipografia; Aprendizagem, Estimulação e Motivação; Adequação Cultural), distribuídos por 22 subtópicos.21 O valor total obtido para cada website foi posteriormente convertido numa percentagem de 0 a 100% (Tabela 2). Esta escala encontra-se validada para língua portuguesa.22

Certificado HONcode

A Health On Net Foundation (HON) é uma organização não governamental associada ao Concelho Económico e Social das Nações Unidas que avalia websites com informação sobre saúde, nomeadamente no que diz respeito à definição dos autores ou editores, a data em que o material foi atualizado, fontes de financiamento e ausência de anúncios, entre outros requisitos.23 A presença do certificado HONcode foi verificada a 14 de Agosto de 2021.

Análise Estatística

Estatísticas descritivas foram calculadas a partir de todos os dados, utilizando a média, intervalo e desvio padrão, quando aplicável. O teste de normalidade de D’Agostino e Pearson foi executado para a variáveis DISCERN, FKGL e FKRE, de modo a determinar a normalidade dos conjuntos de dados. Um estudo de correlação foi, então, realizado usando o Pearson’s 1-tailed test. Todas as estatísticas foram calculadas usando SPSS® (versão 16.0; SPSS, Inc, uma IBM Company, Chicago, Illinois).

Resultados

Avaliação do Conteúdo Audiovisual

Quase metade dos websites não apresentavam qualquer imagem (47%; n=14) (Figura 1). Dos restantes, seis continham apenas desenho, nove continham apenas fotografia e um continha fotografia e desenho. Apenas 7 websites continham legenda associada às imagens. Da amostra, apenas 2 (7%) dos 30 websites apresentavam vídeos, sendo que nenhum deles continha legenda associada ao vídeo.

Avaliação da Qualidade

A pontuação média do questionário DISCERN foi 43 (numa pontuação máxima de 80) e com um desvio padrão de 16,37 (Tabela 3). A maior pontuação foi conseguida por um website associado a uma tese de mestrado intitulada “Laringomalácia em idade pediátrica” (nº7 da Tabela 3), obtendo 70/80. O site com menor pontuação foi uma página de recolha de fundos para uma cirurgia de uma criança com diagnóstico de LM (nº28 da Tabela 3) com uma pontuação de 16/80.

Avaliação da Legibilidade

De acordo com a fórmula FKGL, o número médio de anos de escolaridade para compreender os websites do estudo foi 14,36 (com desvio padrão de 3.52). O valor médio resultante da aplicação da fórmula FKRE foi 29,80 (com desvio padrão de 19,92). A análise das pontuações de FKRE mostrou ainda que 93% (n=28) dos websites eram de leitura difícil, sendo que mais de metade desses eram mesmo de leitura muito difícil ou confusa (53% com pontuação <30). De acordo com os resultados da aplicação da fórmula SMOG, o nível de legibilidade médio foi de 11,01 (com desvio padrão de 2,78). Considerando a fórmula FKGL e a fórmula SMOG, 28 dos 30 websites (93%) implicaram mais de 7 anos de escolaridade para a compreensão do seu texto escrito.

Avaliação do Nível da Adequação

Dos 30 websites analisados a partir da escala SAM (Tabela 3), obtivemos uma média de 35% e com um desvio padrão de 8,00. A média dos resultados obtidos encontra-se na classificação de inadequado. Apenas 23% (n=7) foram considerados adequados e nenhum obteve a classificação de superior.

Certificado HONcode

Apenas dois websites apresentam Certificado HONcode: https://www.abctudo.com.br/laringomalacia-o-que-e-tratamentos-e-conheca-tudo-sobre/ (nº9 da Tabela 3) https://www.msdmanuals.com/pt-pt/profissional/distúrbios-pulmonares/sintomas-de-doenças-pulmonares/estridor (nº19 da Tabela 3).

Co-relação do questionário DISCERN com Legibilidade

Para analisar a hipótese de que uma pontuação maior no questionário DISCERN (como medida de qualidade) estaria correlacionada com pontuações de legibilidade diminuídas, foi realizado um estudo de correlação entre estas variáveis. Os dados do DISCERN, FKRE e FKGL demonstraram uma distribuição normal através do teste de normalidade de D’Agostino e Pearson, indicando a adequação do uso do teste de correlação unilateral de Pearson. Foi encontrada uma correlação positiva entre o score DISCERN e o FKRE, porém, sem validade estatística (r=0,42, N=30, p=0,42). A correlação entre o score DISCERN e FKGL foi negativa, mas também sem significado estatístico (r= -0,023, N=30, p=0,45).

Discussão

A melhoria da qualidade dos websites sobre saúde tem o potencial de melhorar a literacia digital em saúde, bem como a saúde geral da população, devido às decisões que são tomadas com base nas informações obtidas online.24 Por forma a que esta melhoria ocorra, o material apresentado tem de ser, ao mesmo tempo, legível para o leitor menos literado e suficientemente complexo para o leitor mais literado.25 Outro papel importante é dado aos recursos audiovisuais que acompanham o texto disponível online.15 Na nossa pesquisa, encontramos um grande défice nesta área, com quase metade dos websites a não apresentarem imagens e apenas 2 a apresentarem video. É também dada grande importância às legendas explicativas do conteúdo audiovisual, sendo que apenas foram encontradas em 7 das 30 fontes analisadas. Estes aspectos contribuem para empobrecer a qualidade global dos recursos disponíveis aos cuidadores.

No geral, os websites relacionados com a LM foram considerados de qualidade intermédia, com uma média de 43 pontos em 80. Está recomendado que os recursos online estejam escritos entre o terceiro e o sétimo nível de escolaridade26 e que apresentem pontuações no FKRE de pelo menos 30, para manter um maior grau de legibilidade.27 Os websites analisados estão longe de cumprirem estas recomendações internacionais. 28 dos 30 websites (93%) implicavam mais de 7 anos de escolaridade para compreender o texto escrito e mais de metade (53%) apresentaram pontuações de FKRE inferiores a 30. Desta forma, podemos concluir que os recursos online ao dispor dos cuidadores de crianças com LM são de baixa legibilidade, o que afecta a sua compreensão.

Estudos que avaliaram informações online sobre outros diagnósticos/intervenções em Otorrinolaringologia Pediátrica, como microtia e colocação de tubos de ventilação transtimpânicos relataram websites geralmente de baixa qualidade e difícil leitura.28,29 Num estudo americano sobre a qualidade da informação online prestada aos cuidadores de crianças com LM, foi encontrada uma relação entre a qualidade e a legibilidade, rejeitando a noção de que maior qualidade se traduz em maior dificuldade de leitura.11 No nosso estudo não foi encontrada nenhuma relação estatisticamente significativa entre a qualidade e a legibilidade, porém, de uma forma geral, websites com maior pontuação de qualidade apresentaram menores scores de legibilidade, ao contrário do referido neste último estudo.

Pela análise dos recursos online sobre LM conclui-se que estes apresentam baixa adequação (apenas 20% se encontra adequado). Sabe-se que cerca de 40% a 80% da informação médica fornecida pelos profissionais de saúde durante a consulta é esquecida.30 Deste modo, seria importante que os cuidadores tivessem acesso a informação online adequada ao diagnóstico estabelecido, para complementarem o conhecimento que é obtido a partir das visitas médicas.

De entre os 30 websites analisados, aquele que segundo os autores mais se aproxima das recomendações internacionais é o nº4 da Tabela 3, já que apresenta valores de qualidade superiores à média (60 face à média de 43), encontra-se escrito entre o terceiro e o sétimo ano de escolaridade, é adequado e contém imagens legendadas.

Considerando as diferentes metodologias de avaliação de literacia em saúde utilizadas nos websites analisados e a carência de informação online com qualidade, legibilidade e adequação, os autores criaram um website que cumpre tais requisitos: https://tiagomendeschantre.wixsite.com/laringomalacia .

Sobre as limitações deste trabalho há a referir o número reduzido de fontes online (n=30) e a não discriminação sobre a origem geográfica do site, no que diz respeito à utilização da língua portuguesa, ou seja, não foi discriminado entre português europeu, do Brasil, da África ou da Ásia.

O subconjunto de palavras-chave escolhido para a pesquisa apresenta um viés de congruência devido ao pressuposto de que os cuidadores provavelmente pesquisam os mesmos termos. Para eventuais trabalhos futuros, seria importante explorar as experiências e preferências dos cuidadores aquando das pesquisas online. As informações apresentadas neste estudo são baseadas numa pesquisa realizada numa única data, o que não incluí possíveis alterações aos websites mencionados ou a adição de novo conteúdos online. A consulta na plataforma Google® é baseada na localização geográfica do usuário, sendo que neste caso toda a pesquisa foi conduzida a partir de Lisboa, Portugal.

Conclusões

As informações online que os cuidadores obtêm sobre a laringomalácia afectam o processo de tomada de decisão e podem levar a um viés na relação médico-doente. Este estudo explorou a qualidade, legibilidade e adequação dos recursos online sobre laringomalácia, sendo o primeiro a fazê-lo em língua portuguesa. Os websites analisados não cumprem as recomendações internacionais sobre legibilidade nem se encontram adequados às necessidades dos utilizadores. Os profissionais de saúde devem estar cientes da qualidade de tais informações, bem como de como essa qualidade pode interferir na sua prática clínica. Para tornar os recursos online de melhor qualidade, legibilidade e mais adequados aos cuidadores de crianças com laringomalácia foi desenvolvido um website pelos autores.

Conflito de Interesses

Os autores declaram que não têm qualquer conflito de interesse relativo a este artigo.

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Tabelas e Figuras

Figura 1 - Avaliação das imagens presentes nos websites analisados

Tabela 1 - Classificação de legibilidade, segundo a escala Flesch-Kincade Reading Ease.

FKRE

Legibilidade

0-29

Confuso

30-49

Difícil

50-59

Moderadamente Difícil

60-69

Standart

70-79

Moderadamente Fácil

80-89

Fácil

90-100

Muito Fácil

Abreviatura: FKRE, Flesch-Kincade Reading Ease

Tabela 2 - Classificação do nível de adequação, segundo a escala Suitability Assessment of Materials.

SAM (%)

Nível de Adequação

0-39

Inadequado

40-69

Adequado

70-100

Superior

Abreviatura: SAM, Suitability Assessment of Materials.

Tabela 3 - Resultados de qualidade, legibilidade e adequação para sites resultantes da estratégia de pesquisa.

Número do Site

Website URL

DISCERN

FKGL

FKRE

SMOG

SAM

1

https://www.educare.pt/opiniao/artigo/ver/?id=119582&langid=1

59

16,65

10,91

16,58

36

2

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72992005000300011

42

12,98

21,49

12,14

36

3

http://www.jped.com.br/conteudo/01-77-05-420/port.asp

47

17,16

1,82

15,56

39

4

https://www.laringomalacia.org/o-que-e-laringomalacia

60

2,8

83,75

6,56

41

5

https://www.abope.org.br/laringomalacia-voce-sabe-o-que-e/

51

7,44

49,12

7,71

48

6

https://bestpractice.bmj.com/topics/pt-br/754

22

13,49

27,77

13,43

62

7

https://repositorio.ul.pt/bitstream/10451/43097/1/IsaFCordeiro.pdf

70

2,8

81,8

3,7

48

8

https://www.spsp.org.br/site/asp/recomendacoes/Rec82_Otorrino2.pdf

62

16,99

4,88

16,99

34

9

https://www.abctudo.com.br/laringomalacia-o-que-e-tratamentos-e-conheca-tudo-sobre/

59

9,84

43,54

10,91

27

10

https://www.minhavida.com.br/saude/temas/estridor

28

9,12

44,18

10,2

34

11

https://proceedings.science/enfhesp/trabalhos/laringomalacia-um-relato-de-experincia-em-um-hospital-terciario

30

9,07

44,79

9,91

30

12

https://institutopensi.org.br/blog-saude-infantil/cirurgia-para-tratar-laringomalacia/

41

9,92

38,52

9,82

52

13

https://www.sanarmed.com/artigos-cientificos/tratamento-cirurgico-da-laringomalacia-grave-estudo-retrospectivo-de-11-casos

68

14,13

6,32

9,93

32

14

https://www.melissaavelino.com.br/estridor/

28

9,28

39,76

9,12

32

15

http://www.dralarissaotorrino.com.br/laringomalacia/

36

8,86

40,94

8,64

41

16

http://oldfiles.bjorl.org/conteudo/acervo/acervo.asp?id=2567

59

13,4

11

8,8

39

17

http://oldfiles.bjorl.org/conteudo/acervo/acervo.asp?id=334

58

14,09

13,89

13,13

32

18

https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-414873

22

10,93

36

11,29

34

19

https://www.msdmanuals.com/pt-pt/profissional/dist%C3%BArbios-pulmonares/sintomas-de-doen%C3%A7as-pulmonares/estridor

48

12,11

30,83

12,02

30

20

https://vitallogy.com/feed/Voce+conhece+estridor+infantil%3F/1009

37

8,32

49,66

9,56

34

21

http://bases.bireme.br/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&src=google&base=LILACS&lang=p&nextAction=lnk&exprSearch=660419&indexSearch=ID

44

14,1

17,1

10,8

36

22

https://www.even3.com.br/anais/cobeon/65603-sistematizacao-da-assistencia-de-enfermagem-em-recenato-com-laringomalacia/

28

10,31

33,67

10,3

27

23

https://www.clinicagavazzoni.com.br/dr-fabiano-laringomalacio

31

11,93

20,24

9,27

32

24

https://www.medicinanet.com.br/conteudos/revisoes/5897/doencas_cirurgicas_do_torax_e_da_via_aerea.htm

48

13,65

22,85

13,51

30

25

https://pediatriaparatodos.com/2013/12/05/o-que-e-laringomalacia/

24

14,07

8,3

11,07

32

26

https://www.macetesdemae.com/o-que-e-laringomalacia-e-por-que-acontece/

32

11,63

27,4

10,6

30

27

https://www.sbp.com.br/especiais/pediatria-para-familias/cuidados-com-a-saude/estridor-guincho/

20

15,3

11,5

12,9

52

28

https://www.kickante.com.br/campanhas/cirurgia-dimitri

16

10,12

38,25

10,06

36

29

https://www.laringomalacia.blog/2017/08/e-o-que-e-laringomalacia-afinal.html

68

12,48

21,78

11,28

36

30

http://revistadepediatriasoperj.org.br/detalhe_artigo.asp?id=619

68

15,34

12,07

14,49

36

Abreviaturas: FKGL, Flesch-Kincade Grade Level; FKRE, Flesch-Kincade Reading Ease; SMOG, Simple Measure of Gobbledygook; SAM, Suitability Assessment of Materials.

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